8岁的爱久有良多多少多多配合。他敬仰奥特曼，失明喜爱在公园里骑车，后妈最近还学会了跆拳道以及游泳。勇气他会用家里那台打印机，最新也会用氦气罐充气球。往事

爱久有一块很大的男孩橡皮，一摞超大字的失明课本以及比其余同砚大一倍的田字格作业本。他的后妈课桌上摆着一台电子扩展镜，书包上挂着一个钥匙扣巨细的勇气药瓶，出门喜爱带一把单筒望远镜。最新

他头顶有一道疤，往事从左耳划到右耳，男孩这是失明手术留下的痕迹。他天天要吃四种药，后妈打一次针。

尚有，爱久的左眼看不见，右眼的视力是0.02，这在医学上属于“盲”的规模。4年前，爱久被诊断出脑部肿瘤，他的天下日后变患上又小又迷糊。做手术前，母亲刘希霞指入手术室见告他，那是一间试验室，奥特曼他乡光之国的一位“教授”要为他注入能量，来战败大盗贝利亚。

这尽管是个瞎话。手术后，他的视力也没能复原。不外，爱久逐渐发现，那位“教授”彷佛不断存在，就在自己身旁。

爱久在游泳。  受访者供图

初心以及野心

一只眼睛闭上，再卷一个细细的纸筒放在另一只眼前目今目今，你能看到甚么？可能是钟表上的一个数字，茅厕标志牌的一半。再把这些工具迷糊多少多倍，即是爱久的天下了。天天一起床，爱久就要用这样狭窄的视线，在难以捉摸到河山的天下里搜查水杯、药瓶以及袜子。

刘希霞已经带良多病友家长做过这个试验。高大的成年人举着纸筒，试探着追寻洗手间，全是茫然。有人想到自己已经品评孩子歪头看工具，满脸泪水。

刘希霞对于这种嬉笑不目生。她已经有数次想回到2020年年初：有一天，爱久蓦然变患上有些配合，玩拼图的时候，一片一片地抓起来看；在绘本里找小植物，连蝴蝶都认不进去。刘希霞以为他在分心偷懒，打了他，爱久哭患上喉咙红残缺的。

她着实想不到，是孩子的视力出了下场，就在前一天，他还在幼儿园同样艰深画画、顽耍。哪怕是其后，爱久连奶豆都抓不起来，刘希霞跑进医院，眼科医生也只说爱久年纪小、不配合磨难，同样没怀疑视力有下场。

刘希霞开始纵容查质料。有人说是由于怙恃有了二胎、神思原因引起的视力拦阻，她就抛开小儿子、径自带爱久进来玩。有人说是由于疫情后在家待患上久、绿色看患上少，刘希霞就天天带着爱久找草看。疫情时期挂号难，陷入悲不美不雅的时候，她以及丈夫导致开始信托一些民间偏方。

爱久（最前）以及妈妈、弟弟。  受访者供图

刘希霞原本不长于开车，她不会停车，上高速也紧迫。但为了带孩子到处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出一身伤。在距离第一次就医一个多月后，爱久终于被医生带进神经外科。

影像功能里，爱久脑中有一片小核桃同样的阴影。“颅咽管瘤。”医生下了诊断。这是一种罕有的脑肿瘤，可能会影响脑垂体以及其余妄想。切除了肿瘤后，爱久的左眼患上到了光感，右眼视力也再次上涨，发育飞快、尿崩症等并发症也相继泛起，需要一生服药。

一张残疾证，家里以及车上多进去的药物，饭桌上爱久若何奈何样样也夹不中的菜，尚有由于临时注射变硬的臀部皮肤，都在揭示这个家庭，生涯已经更正了。空气变患上紧迫又敏感，刘希霞买来一根盲杖，想磨炼爱久重新走路。她蒙上眼睛，实习的历程中常把自己绊倒，家里的老人哭着说，“能不能别拿这个？”

刘希霞辞去了使命，分心在家照料爱久。“我感应自己是个监犯。”知道自己错怪了孩子之后，嬉笑像一把钻头，日昼夜夜钻她的心。“为甚么当时我那末无知？”睡不着觉的深夜，她一边给身旁的爱久推拿眼周，一边把自己的履历写成文章，分心分还要伸手探探孩子的呼吸。

在一篇名叫“对于初心以及野心这件事”的文章中，她这样写：尽管我不能耐造光阴机救爱久，可是作为亲历者，我知道该做甚么，去救像爱久同样的孩子。

这篇文章被宣告在“颅咽管之家”（现更名为：LYGL感动超人关爱他乡）微信公共号上。2020年炎天，刘希霞建树了这个公共号，把自己求医问药的履历、所清晰的医学知识都分享进去。“外界对于颅咽管瘤的认知度低，误诊率很高，而且它术后会带来一系列一生慢病。”就在最近，刘希霞还做了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的多少多率逾越30%。

北京的张陆也履历了杂乱的误诊。他简直带孩子看遍了所有科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子惟独单薄的光感。

“头痛、吐尚有视力颇为都是典型症状，但一个走路都走欠好的小孩子，拿工具拿不着是很同样艰深的，医生艰深不会怀疑视力有下场。”张陆其后成为了颅咽管之家开始一批被迫者。他以及各地被迫者一起，把颅咽管瘤相关信息印成张扬册，就医时把册子给医生，揭示医生：“假如碰着症状相似的孩子，可能第一光阴排查。”

建起公共号之后，刘希霞天天除了照料爱久，即是写文章、分割专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿三更抽搐、发病，凋敝的家长一边去医院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不残缺了，我就直接以及医生相同该若何奈何样样救命处置。”有人还会发来化验单，谋求刘希霞的建议。

刘希霞（左）。  受访者供图

如今，颅咽管之家有多少多十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很郁勃，刘希霞的手机里常有五六千条未读往事，她以及此外26名被迫者简直全天都在回覆家长的种种下场，从北京的交通道路，到找哪位医生、若何挂号、若何奈何样样吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。

一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推选医生，患上悉对于方不断没用饭，就拉了一车食物、被子以及生涯用品送从前，对于方连连叩谢。出钱又着力的事做良多了，但张陆感应这些何足道哉，“惟独孩子病好了，这些都不是下场。”

这份激情也已经被质疑。有人怀疑他们的念头，被迫者在群里分享完知识，一盆冷水从对于话框里泼从前，“你有这么盛意？是否想骗人钱？”刘希霞尽管感应委屈，但没想过坚持，“若是不做了，首先对于不起的是自己的孩子。我愿望他能知道我做的自动。”

走进来

刘希霞不是没退缩过。

爱久刚患病的时候，除了治病，她不若何奈何样样出门，无畏碰着熟人，家里的老人也总说，“等治好了病再进来。”其后有邻人见告刘希霞，那段光阴不敢以及她讲话，总感应她“心事重重”。

已经有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不反对于露脸。她原本就自信、少言，拦阻在西南小城的村落子子，靠自己的自动一起拼进少数市，结业落伍入合计机行业，艰深使命惟独要对于着电脑屏幕，不用以及人打交道。最终，那次采访对于方只拍了她的背影。

她像只鸵鸟同样缩在屏幕后。每一次在病友群里语言她也紧迫，患上先打底稿。手机的记事本里，这种底稿存了多少多千条。一碰着讯问概况稍显不以及善的回应，她脸就发红，“一语言嘴都是飘的。”

其后，又有一位短视频博主找到她，刘希霞仍是不违心出镜。其后，双方找了调以及的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频宣告后，她没敢转发，但良多群友都谢谢她能站进去。

刘希霞被鼓舞了，“而且我发现我想多了，根基没人认出我。”之后，她斗斗胆胆地给眼科医生陶勇建议的公益名目“光盲妄想”出点子：拍一部记实片，科普颅咽管瘤的并发症。

但到拍摄时，她仍是摇晃，问导演，“能不能像那些电视节目同样，在身前放盆花挡一下？”年迈的导演笑，“希姐，法制节目才这么干。”

“有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道，这种神思在病友群体中并良多见。

病友家庭团聚。  受访者供图

良多家长在孩子患病后备受侵略，被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个，至关于坚持这个孩子了。”刘希霞说，“良多家长会不断治疗，想等孩子残缺复原康健后再不断同样艰深生涯，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿由于临时不社交，简直患上到了同样艰深相同的能耐。有的患儿不论去哪儿都市不断拉着家长的手，毫无自信。

刘希霞尽管不愿望爱久也酿成这样。她把自己当成一位记者，以及干戈到的每一位成年视障者谈天，清晰他们的童年履历、神思形态以及需要，想搞清晰自己该若何辅助爱久以及以及他同样的视障儿童。

她像块海绵同样罗致着网上、医生以及专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭首领线上研习营中，一位教师形貌，这个天下就像动画片《纵容植物城》里同样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，种种植物在一起生涯，长颈鹿在餐厅用饭的时候，用的是高桌子，但底下也搭着矮桌子，“天下是多样的，咱们要尊更性命的差距，患病儿童的性命不是差迟。”

刘希霞感应自己彷佛被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长，但意见的撼动比处置那些主不美不雅的难题还要难，她总是碰壁，“他们不愿从医疗的方式里进去，感应假如坚持治疗即是对于不起孩子。”

“就算临时治欠好，也患上‘进来’。”刘希霞抉择先从自己开始，纵然爱久的视力无奈复原，也要让他学会自力，融入社会。

她放手让爱久试验他想做的事，纵然这象征着不可防止的危害以及伤痛。好比骑车，刘希霞以及爱久商量，一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着，但骑到欢喜的时候，他顾不上听口令，由于看不清前方的台阶，整总体从车上弹进来。“自信是坏事，可是你存在一些利便，以是要借助其余人的反对于。”刘希霞见告爱久。

爱久（左）以及弟弟一起骑车。  受访者供图

爱久想上学，以及同龄的同伙一起玩。这个想法不光受到了家里老人的反对于，也被幼儿园谢绝。在从前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同砚眼前目今，挨个认。爱久认不进去，园长劝她，“你要对于孩子负责，好好陪同孩子。”

刘希霞有些嬉笑，“我不是在‘厚遇’孩子，我是想鼓舞孩子享受他的性命，我对于他有决断。”其后，丈夫给周边其余幼儿园挨个打电话，清晰了爱久的天气后，对于方无一破例，都挂了电话。一次巧合，她终于在离家五公里外找到了一家违心接管爱久的幼儿园。刘希霞把爱久自力刷牙、洗脸、顽耍的视频给教师看，对于方信托，爱久入园不下场。果真，爱久顺应患上很好，脾性也越来越沉闷。

到了年纪，爱久又开始渴想像其余小差迟同样，成为小学生。

残障儿童走进艰深学校，这是散漫国教科文机关建议的教育理念——融会教育，“随班就读”是我国实现融会教育的一种方式，即把特殊儿童部署在艰深学校的艰深班级里念书。2020年6月28日，教育部印发《对于增强残疾儿童少年使命教育阶段随班就读使命的教育意见》，清晰“应随尽随”，即适宜要求的残疾儿童都理当随班就读。

2022年9月，爱久正式入读北京通州一家小学。正式退学前一晚，刘希霞感动患上睡不着。她为这一天支出了太多期待以及行动，她查了良多政策质料，分割了招生主任，背着差距倍数的单筒望远镜以及扩展镜去医院请示医生，还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。

爱久的大田字格作业本。  最新往事记者 彭冲 摄

最终，在陶勇拍摄的那部记实片里，刘希霞毫无保存地出镜了。她感应数不胜数的轻松。身旁人问起孩子患病的天气，她也不介意。

“经由那片子你也看到了，这即是我的履历。”

铅笔、橡皮以及辅具

建树颅咽管之家一年后，刘希霞又以及此外两位患儿家族建树了“低视力同盟”公共号，把因差距疾病导致视力拦阻的病友家庭集聚到一起，想辅助更多低视力儿童融退学校以及社会。

“融会教育尽管是国家的一项政策，但有些中间的教师可能十多年都碰不到一位特殊儿童，不知道该若何奈何样样做，家长也不清晰政策，导致视障儿童在普校受到倾轧。”刘希霞说。

天津的王丽华已经因此感应苍莽。她的小女儿患了后先天角膜白斑，右眼漠视力，左眼视力最高时有0.15。2021年，女儿即将入读一年级，她想让孩子在普校里更好地顺应，但不知道该若何奈何样样做。

在低视力同盟的群聊里，有被迫者会分享政策解读文章，教家长若何恳求公平利便反对于。她像捉住了一根救命稻草。

但实际起来，每一步都难题重重。王丽华想让女儿带着写字板以及扩展镜上课，教师不应承，怕摔了、磕到其余同砚。王丽华跑去学校，给校长、教师演示这些辅具的运用措施，再把写字板牢坚贞定在课桌上，教师还不耽忧，王丽华又拿绳子绑了一圈。

“其余孩子好奇若何奈何样样办？”教师仍是有忌惮。“那就揭示给孩子们看。”王丽华说，让每一个孩子都来摸一摸、看一看，不外一个星期他们就会不够为奇，“着实辅具以及铅笔、橡皮没甚么差距。”

爱久的电子助视器。  最新往事记者 彭冲 摄

退学的时候被拒收，愿望让孩子坐在第一排被谢绝，恳求照料辅具进科场也一再碰壁，这些简直是每一位视障儿童家长都市碰着的难题，“有的家长自己就单薄结子、自信，向教师提需要的时候总感应在提差距理的要求，一被谢绝就开始鼓劲。”王丽华想鼓舞这些家长，她一边解读政策文件，一边见告他们若何奈何样样以及教育局、学校相同、写恳求书，“看到这些焦虑的家长，像看到了曩昔的自己。咱们社群里常说一句话，‘由于自己淋过雨，也想给他人撑一把伞。’”

在校外，她也建议了良多家长一起削减不拦阻天气建树。

女儿不屈面视觉，看不到台阶，王丽华带着自己买来的反光地贴问家临近超市的司理，“能不能在台阶上贴上地贴？”听完原因，看了看王丽华身旁的孩子，对于方应承了。

刘希霞聘用她写一篇文章，把这次履历分享进去，王丽华没应承。“我感应自己不带措施用，岂非我能让社群里的家长都去买地贴吗？”尽管下场处置了，但她总感应怪怪的：这不应是总体行动，而理当是“公共的事”，事实自己不可能买来地贴、贴遍当地所有果真场所。“这不是我想要的下场。”

她开始分割相关部份。发现家临近的盲道有破损，她给都市规画委员会打去电话。使命意当地顺遂，对于方急躁听她说完了诉求，让负责补葺的徒弟分割了她。不外半个多月，盲道修睦了，临近一些果真场所的台阶也贴好了反光地贴。

“如今我可能写文章发公共号了。”她给划一的路面拍了视频，发给刘希霞。

各地的社群被迫者都在行动。河南有被迫者以及当地的大型超市相同，让对于方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长恳求了语音播报信号灯，让视障人士过马路更呐喊。刘希霞也以及学校相同，把学校临近路上的红色标识刷成为了浅黄色，红色的灯柱也换成为了灰玄色，便于向导视障儿童走路。

往年炎天，低视力同盟机关睁开夏令营行动。  受访者供图

去年9月1日，《不拦阻天气建树法》正式实施。在草案搜罗意见阶段，低视力同盟社群里500多人联名提出建议，愿望将每一条中的“建议”换为“理当”。他们的建议最终被接管。

但从政策出台到真正落实，尚有一段距离。良多时候，削减不拦阻配置装备部署装备部署建树的试验都市碰着阻力，有些部份也不清晰这是否属于自己的统领规模。“好比，良多盲道是经由审批后建树的公平合规的配置装备部署装备部署，你提出质疑，他就以为你在无理取闹。”碰着这种天气，张陆只能翻出文件给对于方看。

有一次，他看到一家超市的盲道坡不断多少多天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市使命职员实际，对于方有些莫名其妙：“咱们天天都放在这儿，也没人说碍事，若何奈何样样就碍你事？”张陆也强硬，“那是由于你不碰着不能过的人。”他喊来了对于方向导，把手机里“防止占用不拦阻配置装备部署装备部署”的相关文件给对于方看，对于适才应承把车挪走。

“由于天气倒霉便、有危害，视力拦阻人群不出门。但他们越不进来，天气就会越来越倒霉便。公共看不到多少多个残疾人，就更看不到你的需要。”张陆说。

爱久在写作业。  最新往事记者 彭冲 摄

残障不是残缺

幸好，一些发声患上到了反映。

2020年尾，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病就医规模。由于这种患儿天天都需要吃药、打拦阻激素以及性激素，平均逐日最低开销也要100元，成为了家长们眼中“用金子堆进去”的孩子，对于良多家庭来说是繁重的负责。2021年3月，国家卫健委等五部份发文，将收罗颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤就医规画病种规模。这象征着，医疗用度将飞腾，就医也将愈加利便。

往年8月2日，教育部办公厅印发《2024年使命教育国家课程教学用书目录（凭证2022年版课程尺度勘误）》的见告，初次退出大字版课本。

看到的愿望越来越多，刘希霞也再也不那末焦虑，她越来越沉闷，谈到自己清晰的规模，她导致很啰嗦。回顾起爱久患病前的生涯，尽管是逆风顺水，但“一眼望到头”。她觉患上当时的自己更像一个机械人，天天行走在家以及公司两点一线的轨道上，从不外问与自己无关的事。

“如今我的天下特意郁勃。”假如说曩昔的自己像一粒灰尘，如今她就像是长城上的一块砖，“在做一些概况能被历史铭刻、有影响的使命。”

据新华日报报道，拦阻2023年，我国视障群体逾越1700万人，占全天下视障生齿近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平展的路。”王丽华说。这条路能指引他们呐喊地走还俗门，走进超市以及餐厅，走进学校以及职场。

刘希霞。  受访者供图

有了反对于，这些儿童每一每一会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿视力急剧上涨，从0.15逐渐掉到0.0三、0.04，这让她很焦虑。王丽华请示了良多家长，纠结理当把女儿接回家，仍是进学校陪读。但女儿的顺应能耐比她想患上强良多。把4倍扩展镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快习气了新的辅具，“比一二年级告假的次数还少了。”

“残障儿童只是与健全儿童差距，这不象征着他们不美满，概况性命有残缺。他不是不能，他只是利便。”刘希霞记患上，爱久也已经让她意外。有一次，电视上的一根线掉下来，她以及丈夫都不知道理当插在哪，爱久说：“我知道。”呆在家里的时候，他已经把每一个边边角角都用手摸了一遍。往年炎天，爱久过8岁生日，刘希霞豫备办个派对于，买来气球以及氦气罐，可是半天也弄不清晰若何奈何样样运用，上网搜了视频也没学会，最后也是靠爱久。

从一起头总是问“甚么时候病能耐好”，看到地面颜色有变更就不敢迈步，到其后被同砚喊“小瞎子”也不太在意，再到握着一根发光的盲杖大步碾儿走，自信、肉体丰沛的爱久常被差迟们歌咏“好酷”。

爱久。  受访者供图

对于爱久的未来，刘希霞有良多想象：愿望他能不断上学，照料辅具进科场，未来能抉择喜爱的职业。不外，当爱悠长大、成熟，可能也会知道更多生涯的内情，面临更多灾以接受的事实，脚下的路也可能更难走。

但谁知道呢。“功能不那末紧迫，我愿望他享受这个历程。”

八岁生日过完那天，刘希霞问爱久，“你许了甚么愿？”

再也不注射吃药？眼睛能看到所有？能考一百分？

都不是。

“我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的配合。

最新往事记者 彭冲

编纂 杨海 校对于 张彦君